Alrededor del 1% de los recién nacidos son prematuros extremos, quienes son muy inmaduros, por ende, muy frágiles y con riesgo de sufrir alteraciones en su desarrollo como la Parálisis Cerebral. En los países desarrollados, la tasa de incidencia de dicho trastorno en prematuros extremos fluctúa entre 5 y 15%, lo que se traduce en que, si se mantuviera esa misma proporción, el Hospital Carlos van Buren debería esperar entre 4 y 12 casos con parálisis cerebral anualmente en los prematuros extremos que atiende.
Sin embargo, desde la segunda mitad de los años 90, la Dra. Verónica Delgado, fisiatra infantil de del HCVB, desarrolló una pauta de pesquisa temprana de Parálisis Cerebral, basada en signos de alerta que permite detectar aquellos niños y niñas que tienen riesgo e iniciar precozmente un trabajo de neuro-rehabilitación. Gracias a dicho modelo de trabajo, el hospital porteño ha reducido a un 7% el porcentaje de casos con discapacidad motora en el grupo de seguimiento que mantiene.
Tratamiento pionero en Chile
El modelo de trabajo implementado en el HCVB ha sido pionero en su tipo a nivel nacional. Desde los años 90, antes que se iniciara formalmente el Programa de Seguimiento de los Prematuros, ya se realizaba evaluación y tratamiento a los niños y niñas con riesgo neuromotor, desde la Unidad de Neonatología del HCVB. La Dra. Delgado, quien se formó en el Kinderzentrum de Munich, Alemania, introdujo en Chile a comienzos de los 90 el modelo de evaluación y tratamiento propuesto por el Dr. Vaclav Vojta, que permite entre otras cosas, un abordaje muy precoz, iniciativa que ha sido replicada en otros centros, tanto a nivel nacional como internacional.
En ese marco, la jefa de la Unidad de Neonatología del Hospital Carlos van Buren, Dra. Paula Gajardo, señaló que “la integración con el equipo de rehabilitación de nuestra institución ya lleva muchísimos años y durante todo este tiempo ha sido muy provechoso la incorporación de la doctora Delgado al equipo de atención sanitaria de nuestros pequeños pacientes porque ha permitido complementar nuestra mirada e incorporar precozmente elementos de rehabilitación del paciente en la esfera del neurodesarrollo”, labor que se ha fortalecido con la incorporación de profesionales de diversas áreas de la salud en el centro porteño.
Parálisis Cerebral
La parálisis cerebral es una alteración neuromotora causada por lesiones o anomalías del cerebro, cuando aún está en proceso de formación, la especialista del HCVB, especificó que “la parálisis cerebral es una alteración que se produce en el bebé pequeño por un daño en el cerebro cuando todavía no ha completado su proceso de maduración, es decir, el niño no nace con la complicación sino que ésta se va desarrollando con el tiempo, al principio los signos son muy sutiles y a medida que va pasando el tiempo, se van haciendo más notorios, afectando el tono, la postura y los movimientos”.
Tasa de incidencia
Con respecto a la tasa de incidencia de parálisis cerebral en el HCVB, la fisiatra indicó que de los 80 prematuros que el centro asistencial mantiene en seguimiento anualmente, de acuerdo a la tasa de incidencia de países desarrollados, debería esperar incluso hasta 12 casos con discapacidad, sin embargo, el tratamiento ha permitido reducir la cifra a alrededor de 4.
La Dra. Delgado sostuvo que “si bien nosotros en Chile no tenemos tasas de incidencia de Parálisis Cerebral, ni en prematuros ni en niños de término, este dato serviría mucho para poder tener una base sobre la cual estructurar planes de intervención que luego pudieran medirse. Podríamos eventualmente medir si las acciones que se hacen de manera preventiva tienen los efectos esperados. Nuestra impresión es que sí lo son, siendo además absolutamente costo-efectivas”.
La profesional detalló que “si pensamos en las cifras expuestas y asumiendo que tuviéramos la misma incidencia de parálisis cerebral en nuestros prematuros, cabría esperar que, de los alrededor de 80 prematuros de seguimiento por año que tenemos, entre 4 y 12 casos deberían desarrollar parálisis cerebral. Sin embargo, nosotros apenas tenemos alrededor de 4, es decir estamos en un nivel semejante a las cifras más bajas de lo que refieren los países desarrollados, esto no solamente tiene un impacto en lo individual y familiar de los pacientes, sino también en el costo económico a nivel país que es muy alto”.
La jefa de Neonatología HCVB, Dra. Paula Gajardo complementó lo anterior y dijo que “lamentablemente, dado que no contamos con datos nacionales, no podemos hacer esa comparación pero es algo que podemos ver y palpar cuando hacemos el policlínico de seguimiento después del alta, los pacientes vienen regularmente a controlarse y uno se da cuenta que están en buenas condiciones, que cumplen todos los hitos del desarrollo, que están bien afiatado en sus familias y cuando existe una desviación de esta normalidad, son derivados a los especialistas que requieran”.
Pauta de detección
La Dra. Delgado ha liderado la implementación de la terapia en la Unidad de Neonatología del centro porteño, quien comentó que “desarrollamos una pauta de pesquisa de signos de alerta de parálisis cerebral que asigna un puntaje a determinados componentes de la postura del prematuro, ha resultado ser altamente predictiva. Por ello se ha ido mostrando en numerosas Capacitaciones para el Minsal y el Chile Crece Contigo, ya que es sencilla, fácil de aprender y aplicar, no provoca ningún daño, se puede repetir cuantas veces se desee y como dato importante, de costo prácticamente cero”.
Caso en contexto de pandemia
A pesar de las complejas condiciones que ha impuesto la pandemia por el Covid-19, no ha sido impedimento para la atención de los pacientes prematuros en el Hospital van Buren, sin embargo, ha sido necesario implementar distintas innovaciones, como es el caso de un parto gemelar ocurrido a las 24 semanas de gestación en enero del año recién pasado, de los cuales sólo logró sobrevivir uno de los bebés, debido a su extremada inmadurez. Sin embargo, gracias a las competencias de la Unidad de Neonatología, sumado al trabajo del Equipo de Rehabilitación Infantil, conformado por profesionales del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación así como del programa Chile Crece Contigo, el bebé sobreviviente pudo ser dado de alta durante el mes de septiembre para continuar su seguimiento e intervención en forma ambulatoria, presencial y virtual.
La Dra. Verónica Delgado comentó que “este logro es un mérito de todos los que se desempeñan en la Unidad de Neonatología, así como de la forma como se complementan los diferentes Servicios. El neonatólogo y todo el equipo de la Unidad, médicos, matronas y TENS realizan los cuidados pediátricos mientras que los profesionales del área rehabilitación nos preocupamos de que disminuir el riesgo de discapacidad en esos niños. Con La Unidad de Neonatología llevamos mucho tiempo trabajando muy a la par, entonces, hay una mirada en conjunto. Y a ello se suma el Equipo de Chile Crece Contigo con profesionales como matrona, fonoaudióloga, psicóloga y kinesióloga”.
La fonoaudióloga de Chile Crece Contigo del HCVB, Carolina Lara participó en la atención del gemelo prematuro sobreviviente, quien sostuvo que “yo creo que la ventaja que hemos tenido es que, independiente que somos distintos Servicios los que estamos trabajando en la unidad de Neonatología, hacerlo bajo el liderazgo de la Dra. Verónica Delgado, nos ha hecho a todos funcionar pensando de la misma forma, trabajamos desde nuestras distintas profesiones, todos con el mismo objetivo, yo sé lo que trabaja la kinesióloga, estamos en constante diálogo, por ejemplo con la terapeuta, con los médicos, con la psicóloga, logramos este trabajo en equipo que yo creo que es una de las cosas primordiales que tenemos dentro de este Hospital”.
